Enel y SEC no le dan beneficio a niño electro-dependiente que necesita 12 horas diarias de luz en su cuerpo para vivir
Martín Miranda de 9 años ha pasado más de la mitad de su vida en una cama, pero no una cualquiera, sino que una que realiza fototerapia para tratar el Síndrome de Crigler-Najjar. Sólo se registran tres casos en Chile y la Superintendencia de Electricidad y Combustibles (SEC) lo evaluó como un caso que no califica para garantizarle el suministro del cual depende su vida.
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Martín se levanta cada día con luces en su cuerpo. Luminosidad molesta pero necesaria para seguir viviendo. Así se lo han explicado Javier y Lorena, sus abnegados padres que llevan casi una década dedicados a él, realizando todo lo que está a su alcance para darle una vida lo más normal posible.
El esfuerzo los ha llevado a recurrir a lugares que jamás imaginaron: desde Turquía y Estados Unidos surgieron ayudas vitales hace algunos años, sin embargo, no ha sido suficiente.
En su día a día, Martín debe pasar entre 12 y 14 horas bajó la fototerapia de una cama especial con luces led de gran potencia y una frecuencia especial. Con esta luz él puede mantener su hígado estable y controlar la bilirrubina, que es el gran problema de todo esto.
Ello porque el niño padece del Síndrome de Crigler-Najjar (SCN), extraña enfermedad que, de acuerdo al médico tratante, solamente estaría presente en tres casos en Chile.
Este síndrome es un trastorno hereditario del metabolismo caracterizado por una hiperbilirrubinema, esto debido a un déficit de la actividad hepática por la que no genera enzimas.
Los conocimientos acerca de esta rara enfermedad aún son escasos para sanarla. Hasta el momento, se han definido dos tipos de SCN, el tipo 1 y tipo 2. El SCN1 se caracteriza por un déficit completo de la enzima, es más severo y no mejora con terapias de estímulos. En tanto, en el tipo 2, la caída enzimática es parcial y se puede tratar con esperanza de mejoras. El caso de Martín, según le han indicado los especialistas a sus padres es Tipo 1, pero cercano a ser Tipo 2.
Martín junto a Juan Javier, su padre.
Este padecimiento es muy raro con una incidencia anual de 1 entre 1.000.000 de nacimientos. La prevalencia es desconocida y sólo se han descrito un escaso centenar de casos. Martín es uno de ellos, tal vez el más severo en Chile.
Sín la fototerapia, el hígado de este niño es incapaz de eliminar por sí solo la bilirrubina, ya que sus enzimas son muy bajas para generar su regulación de manera natural. Gracias a la luz especial que tiene una amplitud de frecuencia específica, él logra bajar los niveles de bilirrubina y eliminarla a través de deposiciones.
Si este proceso no se lleva a cabo, la bilirrubina se comienza a acumular y afecta a áreas cerebrales, deteriorando funciones y, finalmente, causando la muerte con el paso del tiempo.
Su hermano falleció por esta enfermedad
Lamentablemente, Martín no es el único caso para esta familia. Su hermano, a quien no alcanzó a conocer, murió en 2008 producto de esta misma enfermedad. En ese entonces, sus padres -de escasos recursos- no pudieron tratar este síndrome. En la salud pública donde lo atendieron ni siquiera lo diagnosticaron.
“Fue terrible para Lucas ya que, como no sabíamos qué tenía, se debilitó rápidamente y se nos fue cuando tenía solo 6 años”, relata su madre. Debido a esta experiencia, ya con el nacimiento de su segundo bebé, pudieron tomar las precauciones necesarias para que Martín no corriera la misma suerte.
Las luces de la cama donde duerme las consiguieron en Estados Unidos gracias a un pediatra llamado Hendrik Vreman, quien las fabrica. “Nos comunicamos por Facebook con él y le mandamos el video de una noticia que nos hicieron hace varios años. Esta persona nos creyó y ayudó enviándonos esas luces que son carísimas”, comenta su padre Javier, quien también advierte sobre el desgaste del material de la cama y sabe que necesitan realizarle mantenimiento.
Los familiares y cercanos al menor han hecho diversas campañas para crear conciencia sobre esta enfermedad.
Al mismo tiempo, sus padres indican que las condiciones habitacionales no son óptimas, ya que la pieza de su hijo es bastante helada. Y si bien las luces de la cama generan cierto calor, esto no es suficiente considerando que el niño debe dormir sólo con sus calzoncillos puestos.
A esto se suma que la pieza no tiene calefacción ni ventilación adecuada, lo que además afecta a la durabilidad de los tubos led de la cama que son muy difíciles de adquirir y sólo están disponibles en el extranjero.
¿Por qué no calificó como electro-dependiente?
Es la pregunta que no logran explicar sus padres y es la que se haría casi cualquier persona con sentido común: es evidente que Martín requiere de la luz para vivir. Un día sin electricidad no le quitará la vida de inmediato, pero sí se transformaría en un retroceso gradual acortándole la vida.
Desde Enel explicaron que ellos para definir la electro-dependencia de un cliente, se basan en un informe que les hace llegar la SEC, quienes por su cuenta se asesoran con un médico externo, al cual CHV Noticias no tuvo acceso a su nombre.
Por su parte, Martín realiza sus chequeos en el Hospital San Borja, bajo el cuidado del pediatra Jaime Valderas. Tras conversar con este medio, el doctor se vio sorprendido al enterarse de la negativa de la SEC para otorgarle la calificación de electro-dependiente.
“Martín Miranda, sin ninguna duda, depende de la electricidad. Me cuesta entender por qué otro médico pudo tener una opinión tan diferente”, afirma el pediatra, quien lleva tratando al menor prácticamente desde que nació.
El reporte de la enfermedad de Martín, quien se atiende en el Hospital San Borja Arriarán
Este profesional explica que en países como Francia y España el Estado se hace cargo de este síndrome. Sin embargo, a nivel latinoamericano y, específicamente en Chile, su tratamiento es escaso.
La forma de obtener ayuda e información de la enfermedad suele ser a través de asociaciones creadas por padres de niños con este síndrome y, lamentablemente, en nuestro país aún no hay organizaciones de este tipo. “Los padres de Martín son súper movidos y lograron encontrar ayuda en el extranjero, como lo hicieron en Turquía y Estados Unidos”, comenta.
Asimismo, expone que en la salud pública la atención no cubre casos de niños más grandes. “En los hospitales sólo hay camas de fototerapia para recién nacidos”, reconoce.
Esto obligaría a los padres del menor a trasladar la cama si algún día sufren un corte de luz prolongado, pero esto, a su vez, sería exponerlo a infecciones intrahospitalarias. Y si bien se ha mantenido saludable, la enfermedad lo condiciona y es vulnerable en comparación a niños sanos.
Otro de los aspectos que reconoció su médico es que Martín no presenta secuelas físicas o cognitivas gracias a que el tratamiento comenzó desde su nacimiento. No obstante, señala que la fototerapia no es la solución definitiva para el síndrome; sólo el trasplante de hígado podría llegar a serlo, pero ahí también entran en juego otros factores y riesgos, como la compatibilidad y reacción del nuevo órgano.
De ahí la importancia de la fototerapia y el diagnóstico de electro-dependencia para este menor y sus padres. Ellos no abogan por el descuento que se les hace por parte de Enel (alrededor de $5 mil mensuales), su preocupación más grande es que, en cualquier momento, podrían no contar con la energía necesaria tras un corte de luz inesperado o alguna falla en el sistema.
La posibilidad de tener un generador eléctrico propio tampoco es la alternativa, ya que ellos viven en un conjunto habitacional de casas pareadas por ambos lados, donde reconocen que los ruidos y emanaciones del generador se convertirían en una molestia para los vecinos.
La solución más lógica y simple habría sido el informe correcto del médico que revisó el caso de Martín en la SEC, instancia que ya fue definida y dejó a este niño sin la garantía de poder contar con el suministro que es vital para su supervivencia.
Ayuda para Martín
Javier Miranda agradeció la oportunidad que le dio el futbolista Arturo Vidal, quien, antes de embarcarse al desafío de la Copa América en Brasil, le obsequió una camiseta autografiada por él y varios de sus compañeros. La intención de este padre es subastar o rifar la camiseta para, de esta forma, obtener fondos cuya finalidad primaria es realizarle una necesaria mantención a la cama de su hijo.
Por otro lado, nos dejó su cuenta bancaria para quienes deseen apoyar el caso de su hijo, quien lamentablemente no puede asistir al colegio producto de la enfermedad. Sólo ha podido educarse en base a lo que sus padres le han enseñado y gestionando la opción de exámenes libres para validar su educación.
05/07/2019
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