La historia de Isadora, una niña de 11 años con mielomeningocele que necesita examen de $800 mil

Isadora Esperanza tiene solo 11 años, pero cuenta con una madurez de una adolescente. Su madre, una joven publicista que actualmente trabaja en un estacionamiento, hoy pide ayuda para poder costear los gastos que le implican el mantener sana y con vida a su hija, quien padece mielomeningocele, entre otras patologías. Oriundas de Melipilla, Daniela cuenta a CHV Noticias, en "palabras de mamá", que a los 28 días de la formación de un feto "todas las guagüitas deberían cerrar su columna completamente. La de la Isa quedó abierta". Lo anterior "significa que la médula no se alcanzó a completar y se formó un huevito donde estaban todas las terminaciones nerviosas afuera". De acuerdo a lo que detalla la joven, lo que tiene su hija es uno de los casos más graves de espina bífida, el cual también es el más común en el que "hay un compromiso de todo el sistema nervioso desde donde está la lesión hacia abajo. La Isa la tiene en un nivel que igual es alto (...) tiene vejiga e intestino neurogénico, lo que quiere decir que no es capaz de hacer pipí por si sola. Tenemos que usar una sonda y un catéter". La idea es evitar someterla a una diálisis.  Así es el día a día de Daniela Peña, de 32 años, e Isadora Recabal Peña. Además de tener que lidiar con otros problemas, como la depresión con la que fue diagnosticada.  "No acepta su discapacidad (...) La psicóloga me explica que yo soy el pilar más fuerte que ella tiene (...) para ella es súper fuerte que la estén pinchando, sacando sangre y mirando por todas partes a cada rato (...) yo soy como su armadura, entonces descarga en mí la pena que tiene", dice Daniela.

Sumado a eso, la niña tiene paraparesia flácida en ambas extremidades, lo que significa que desde la cadera hacia abajo no siente la piernas. El pie izquierdo lo tiene desviado hacia adentro, mientras que el derecho está para afuera; y también escoliosis. "Ella es capaz de caminar una cuadra, con un burrito y con unas órtesis que le entregaron en la Teletón", comenta. Y añade que asisten al recinto de rehabilitación desde que Daniela tenía 26 semanas de embarazo. El doctor Jorge Gutiérrez, ginecólogo de Clínica INDISA, explica a nuestro medio que el "mielomeningocele no tan solo es un defecto abierto de la espina vertebral, sino que también conlleva el daño de los nervios que están ubicados a ese nivel y por lo tanto son frecuentes las alteraciones para caminar y para el vaciamiento de la vejiga y del intestino".

La válvula que la mantiene con vida

El pasado 3 de diciembre, Isadora se sentó a ver la Teletón y sufrió una caída que la dejó con una inflamación en la pierna. Tras eso, su madre la llevó al hospital de Melipilla de urgencia, donde asegura que le dijeron que solo sufrió un esguince. Pero Daniela no se quedó tranquila. Su hija comenzó con un cuadro de fiebre. La llevó de nuevo al recinto asistencial, en el que le habrían dicho que su hija tenía una infección urinaria. Sin embargo, se trataba de una celulitis en la piel. "Si no se trata, la infección se puede diseminar a los ganglios linfáticos y al torrente sanguíneo, y puede poner la vida en riesgo con rapidez", detalla Clínica Mayo. Daniela optó por pedir una hora con el equipo que trata a su hija en la Teletón, donde su doctora le dijo que además de la celulitis, Isadora tenía un nigtasmus —movimiento rápido e involuntario de los ojos—; dolor en el tronco del cerebelo y la perdida de la motricidad en las manos. "Ella me dijo 'esto puede ser de riesgo vital y yo prefiero pecar de exagerada, pero es mejor que la lleves a un especialista ahora ya", recuerda. Y es que en su cabeza, Isadora tiene una válvula que, en palabras simples, sirve para prevenir la hidrocefalia. Si se tapa, "yo tengo 24 horas para hacer el recambio", asegura la madre. El dispositivo lo tiene desde los 7 días de vida.  Posterior a eso, la madre la llevó al Hospital Roberto del Río y, luego de múltiples exámenes, los especialistas le dijeron que dicha válvula "está justa, tiene un catéter que deriva el líquido encefalorraquídeo hacia la guatita, al peritoneo". Debido al crecimiento de Isadora, ahora esta válvula debe cambiarse o extenderse. De lo contrario, su calidad de vida empeorará aún más.  "Efectivamente, la colocación de la válvula es para derivar el líquido cefalorraquídeo que se va acumulando en exceso como consecuencia de una alteración de la circulación normal de dicho líquido, por lo tanto es fundamental para la vida de estos niños", añade el doctor Gutiérrez. Lo que se necesita es hacer un desanclaje de médula para el que es necesario realizar una resonancia nuclear magnética, la cual tiene un costo de $800 mil pesos aproximadamente.

"Para mí es súper complicado tener un trabajo estable, porque en ningún lugar me van a permitir faltar (...) En este momento estoy trabajando en un estacionamiento, vendiendo suculentas acá en Melipilla", dice Daniela, cuyo objetivo es poder costear los pañales que usa diariamente y sondas con catéter. "El paquete cuesta $17 mil y dura dos días". Luego de realizar la resonancia magnética, se verá el problema de la médula anclada; posteriormente el problema que tiene en los pies y lo que ocurrirá con la válvula.  Además de lo anterior, necesita una caminadora y colchonetas para hacer ejercicios. 

Su talento musical

En medio de todo el caos, Daniela cuenta que Isadora descubrió su talento para la música, específicamente con el teclado. Actualmente, es alumna de una academia. Luego de que un carabinero de una comisaría de Melipilla le regalara uno de estos instrumentos, "a los tres días empezó a ver videos en YouTube y sacó canciones". "Es muy seca", dice Daniela con orgullo. "Es demasiado madura", añade.

¿Cómo ayudar a Isadora?

Si deseas ayudar a Isadora y a su madre, puedes depositar dinero en la siguiente cuenta bancaria: 

• CuentaRut: Daniela Peña Miranda
• RUT: 17.517.596-2 
• Mail: [email protected]

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