Javiera Soto es la madre de Joaquín, quien tiene una enfermedad neurodegenerativa, entre cuyos síntomas se encuentra la distonía, la que provoca que sus músculos se contraigan involuntariamente. "Mi hijo depende 100% de ese tratamiento", expresó.
El hijo de 12 años de Javiera Soto necesita con urgencia un medicamento, pero, según dice, la Isapre actualmente no le da cobertura. Esto, junto a la falta de respuestas, la motivó a denunciar y hacer pública esta situación.
"Mi denuncia es contra Isapre Nueva Más Vida que nos quitó, de un momento a otro y sin ningún tipo de notificación, una cobertura a un medicamento que es extremadamente fundamental en las terapias de mi hijo", sostuvo Javiera.
La distonía es uno de los síntomas de la enfermedad neurodegenerativa de Joaquín, un trastorno del movimiento que provoca que sus músculos se contraigan de forma involuntaria y le cause movimientos repetitivos y de torsión.
Para disminuir las graves descompensaciones ha sido intervenido con dos marcapasos cerebrales, más una dosis constante de Baclofeno (potente relajante muscular) que va directamente a la médula espinal y es "como una bomba que va implantada en la guatita con un catéter hacia la médula que le da las 24 horas del día este medicamento".
Lee también: Comisión del Senado aprobó indicación que busca prohibir "terapias de reconversión"El medicamento supera el $1.500.000, más los gastos asociados al procedimiento.
Cada recarga dura 60 días y si bien en un comienzo, en forma extracontractual, la Isapre habría asumido la cobertura, previo cambio de prestador hoy la situación es muy distinta.
"El año 2018, entre enero o febrero, recibimos la carta de la Isapre notificándonos que habían decidido no renovar la cobertura extracontactual del medicamento. Sin embargo, de igual manera, iban a continuar cubriéndonos como medicamento de carácter hospitalario", detalló.
Pero Javiera contó que en junio de 2019, la clínica donde se atendía les comunicó que la Isapre había resuelto no seguir cubriendo el tratamiento. "Son dos cuentas que aún mantengo impagas con la clínica Red Salud UC debido a que exigían que yo pagara primero y después notificara y son montos que en verdad no tengo", añadió.
Lee también: Mario Aguilar: "Me gustaría saber quién se hará cargo si un niño se contagia o se muere"Si bien siguieron aplicando el medicamento en otra clínica, ahora Joaquín se quedó sin cobertura, pese a seguir afiliado a la Isapre. "Está la vida de un niño en riesgo, mi hijo depende 100% de ese tratamiento de un medicamento tan potente que si lo quitas de un momento a otro, el niño automáticamente entra en riesgo vital", complementó.
Actualmente, no descarta presentar un recurso de protección para su hijo. Los antecedentes son investigados por la Superintendencia de Salud.
"Ya emitimos una petición de oficio, de información como corresponde en el marco de la investigación a la Isapre, estamos esperando su respuesta y también esperando que la Isapre solucione el problema", señaló Patricio Fernández, superintendente de Salud.
Agregó, también, que el paciente no puede verse afectado por los cambios que tenga la Isapre y sus convenios con prestadores.
Mientras la investigación sigue su curso, Joaquín espera seguir recibiendo su medicamento a fin de mes. Aunque pedimos conocer la versión de la Isapre aludida, no fue posible contar con ella.