En conversación con Contigo en directo, Vanessa Ramírez explicó las razones que la llevaron a continuar su protesta, luego de reunirse con la ministra María Begoña Yarza. "Prometieron entregarnos una solución pronta, lo cual no ha ocurrido", aseguró.
Hace dos días, Vanessa Ramírez, madre de Emiliano Cereceda, retomó una huelga de hambre en señal de protesta para conseguir un costoso medicamento para su hijo, quien sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1.
Esta enfermedad, según explica la Clínica Las Condes en su sitio web, afecta a uno de cada seis mil niños que nacen en Chile. Es una patología catalogada como “poco frecuente”, que se caracteriza por la “pérdida de musculatura y su posterior atrofia, dificultando caminar, gatear, mover la cabeza, incluso respirar y tragar: funciones básicas que también requieren de musculatura específica”.
En conversación con el programa Contigo en directo de Chilevisión, Ramírez explicó las razones que la llevaron a continuar su manifestación a pesar de dialogar con la ministra de Salud, María Begoña Yarza.
"Hace poco más de un mes inicié una huelga de hambre y pedía hablar con la ministra (de Salud), lo cual se llevó a cabo. Prometieron colaborarnos, hacer gestiones y organizar una junta médica para entregarnos una solución pronta, lo cual no ha ocurrido", afirmó.
Sobre lo mismo, la mujer enfatizó que "Emiliano sigue sin su tratamiento y hay un compromiso por parte de la ministra para entregar el medicamento".
Aquel remedio es Risdiplam, aprobado en agosto de 2020 por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) como el primer tratamiento que se puede administrar por vía oral a pacientes con ciertos tipos de AME, y catalogado como uno de los medicamentos más caros del mundo.
"Tuvimos hace poco una reunión para saber en qué momento se hacía efectivo esta entrega, porque resulta que nos iban comentando que se había aprobado, que la junta médica había concluido una cosa, pero la pregunta puntual fue 'cuándo llega el medicamento' y todavía no ocurre", añadió.
Según la recomendación de algunos médicos que han atendido al niño, el plazo para suministrar dicho fármaco era para antes que cumpliera los seis meses de vida, lo cual ya se cumplió el pasado 22 de junio.
"En la última reunión que tuvimos con el Ministerio, nos dijeron que lamentablemente ellos no nos podían entregar el medicamento hasta que se resuelva el recurso de protección en la Corte de Apelaciones", añadió, haciendo referencia a la vía alternativa que presentó hace un tiempo para conseguir el tratamiento para su hijo.
"Ese es el camino a seguir para quienes somos Fonasa. Tenemos que hacer un recurso de protección para solicitar el medicamento y que lo financie el Estado", indicó sobre el proceso judicial que actualmente se encuentra en la etapa de alegatos.
Dentro de las principales peticiones, la denunciante exige que la enfermedad que padece el pequeño Emiliano sea incluida en la Ley Ricarte Soto, con el fin de "poder evitarnos tener que llegar a instancias finales como esta, y hacer colectas para comprar los medicamentos de niños y jóvenes".
"Estamos tratando de levantar un movimiento para que la Atrofia Muscular Espinal entre a la ley Ricarte Soto y, por el momento, que las autoridades puedan ver la forma que se legisle", pidió la mujer, quien finalmente subrayó que "hay vidas de por medio, no somos los únicos que estamos en esta lucha".
Datos de Vanessa Ramírez Castillo
CuentaRut: 18321261-3 BancoEstado
Cuenta corriente: 18321261 Banco Scotiabank
Celular Vanessa: +56 9 33778867
E-mail: [email protected]
04/07/2022
17:49
